Nueva monografía: "Conocimiento y empoderamiento: las enfermedades raras y el síndrome postpolio (1950-2018)"

ÍNDICE:

 

I. Introducción

 Capítulo 1.  Conocimiento y empoderamiento: las enfermedades raras y el síndrome post-polio. Una introducción. Juan Antonio Rodríguez Sánchez, Raúl Velasco Morgado, Inês Guerra Santos, Dilene Raimundo do Nascimento. 

 

II. Expertos en enfermedades raras: especialismo, autoridad y redes de investigación

 

 

 

 

 Capítulo 2.  “Una verdadera colección de sellos raros”: el pediatra como experto en enfermedades de baja prevalencia en la España de mediados del siglo XX. Raúl Velasco Morgado, Juan Antonio Rodríguez Sánchez.
 Capítulo 3. Las enfermedades de baja prevalencia en Castilla y León: una visión desde el Boletín de Pediatría (1960-2000). Sergio Díez Vázquez, Raúl Velasco Morgado, Juan Antonio Rodríguez Sánchez. 
 Capítulo 4. Entre la periferia y el centro: la investigación en enfermedades raras en España en el siglo XXI. Àngels García Cazorla. 

• III Pacientes en busca de respuestas: el empoderamiento como necesidad

  •  Capítulo 5. Conhecimiento, experiência e modelos de ativismo em saúde. Daniel Neves Costa, João Arriscado Nunes. 

  •  Capítulo 6. Colaborações em saúde: conhecimentos, identidades e comunidades. Daniel Neves Costa. 

  •  Capítulo 7. As doenças raras em Portugal e as respetivas respostas sociais. Maria João Freitas, Luisa Pereira, Inês Guerra Santos.

  •  Capítulo 8. FEDER: la visibilidad de las enfermedades raras. José Antonio Brioso, Juan Antonio Rodríguez Sánchez. 

  •  Capítulo 9. El tejido asociativo de las enfermedades raras en Castilla y León. Leticia Silva Iglesias, Juan Antonio Rodríguez Sánchez. 

  •  Capítulo 10. AERSCYL: motivos, trayectorias, logros. Soraya Martín.

  •  Capítulo 11. Estrategias asociativas: las enfermedades raras en El Adelantado de Segovia. María Zamora, Juan Antonio Rodríguez Sánchez.

• IV. Olvidada, negligida y rara: supervivientes de la polio, víctimas de la baja prevalencia

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  •  Capítulo 11. Vaccination in East and West: polio eradication in Europe. Dora Vargha. 

  •  Capítulo 12.  Síndrome Pós-Poliomielite. Abrahão Augusto Joviniano Quadros, Monalisa Pereira Motta, Katia Maria de Campos, Aline Simões Helou, Rute Helena Bottini Piovesan, Monica de Suza Brito Conti, Acary Souza Bulle Oliveira.

  •  Capítulo 13. Entre a deficiência e a raridade: uma resposta iberoamericana à síndrome pós-poliomielite. Dilene Raimundo do Nascimento, Ana María Carrillo Farga, Juan Antonio Rodríguez Sánchez. 

  •  Capítulo 14. Adversity to unit. European polio survivors find their voice. John R. McFarland. 

  •  Capítulo 15. Una extinción silenciosa: el síndrome post-polio en Castilla y León. Juan Antonio Rodríguez Sánchez.